Alzheimer - ein Leben mit dem Vergessen

„Es fing damit an, dass sie abends die Kartoffeln auf dem Herd vergaß und ins Bett gegangen ist“, erinnern sich Heike L. und Christine S. (Namen von der Redaktion geändert). „Nur weil mein Vater noch ferngeschaut und vor dem Schlafengehen routinemäßig in die Küche gegangen ist, hat er gemerkt, dass der Herd noch eingeschaltet war.“

Monate später die zweite Situation, die den Töchtern im Gedächtnis geblieben ist – und heute in einem ganz anderen Licht erscheint: „Beim Spazierengehen mit ihren Enkeln fiel unserer Mutter ein: Mensch, ich habe das Mittagessen auf dem Herd vergessen. Dann sind alle nach Hause, und tatsächlich: Das Essen stand auf der heißen Platte.“

Anna F. (Name geändert) war zu diesem Zeitpunkt, Anfang des Jahres 2009, knapp über 70 Jahre alt. „An ihrem Geburtstag“, sagen ihre Töchter, „hatten wir noch nichts gemerkt – oder sie hat es gut verbergen können.“ Im Nachhinein, überlegt Christine S., „war vielleicht die Krankheit der Grund, warum sie sich über mein Geburtstagsgeschenk – ich hatte ihr 70 kleine Päckchen gemacht – nicht so euphorisch gefreut hat wie früher.“

Im Laufe des Jahres aber wurden die Symptome allmählich deutlicher. „Sie wusste plötzlich Namen von guten Bekannten nicht mehr“, berichtet Heike L. „Im Herbst 2009 sind wir mit ihr zu einem Neurologen und haben Tests gemacht. Da konnte sie zum Beispiel die Uhrzeigerstellung nicht benennen. Das war eines von mehreren Zeichen für Demenz“, sagt Christine S. „Es gab aber auch Tests, bei denen ich sagen musste: Das hätte ich auch nicht gewusst.“

Als die Diagnose stand, „war es für uns ein Schock“, erzählen die beiden Frauen, „und unsere Mutter hat geweint, weil sie gemerkt hat, dass etwas nicht stimmt“.

Anna F. ließ sich auf eine Studie für eine neuartige Therapie ein – die Erkenntnis, dass sie an Alzheimer erkrankt ist, bahnte sich dennoch nur langsam ihren Weg. „Sie ahnte wohl schon, was auf sie zukommt“, sagt Heike L., „aber sie wollte nicht darüber sprechen und versuchte die Krankheit zu vertuschen, wo es ging. Nach dem Vogel-Strauß-Prinzip: Was nicht sein darf, kann nicht sein.“ So mied Anna F. Aufgaben, die sie hätte falsch machen können. „Sie ließ dann halt unseren Vater die Wohnung aufräumen“, erzählt Christine S.

Aber auch der Vater wollte die Erkrankung seiner Frau zunächst nicht wahrhaben. „Es war sehr schwer für ihn. Am Anfang hat er es total verdrängt“, sagt Heike L. „Erst als es schlimmer geworden ist, hat er es realisiert.“ Und litt mit, wenn die Frau nachts durch die Wohnung irrte oder gar das Haus verlassen wollte. „Er hat uns immer wieder gesagt, dass er total fertig sei und sich Tag und Nacht Sorgen mache, wie es weitergehen soll“, berichtet Heike L.

Der Zustand der Mutter wurde schleichend schlimmer, erzählt sie, trotz Medikamenten. Anna F. wurde depressiv, von den Psychopharmaka bekam sie als Nebenwirkung Durchfall und Fructose-Intoleranz. Sie konnte nicht mehr das essen, was ihr schmeckte. „Die Lebensqualität ging verloren“, sagt Christine S., „und das Selbstwertgefühl.“ Einmal habe ihre Mutter beim Spaziergang in die Hose gemacht – und es mitbekommen. „Sie war zutiefst beschämt“, sagt die Tochter, „und ist danach nicht mehr weggegangen.“

Die Isolation nahm ihren Lauf und verschlimmerte sich, als Anna F. nicht mehr richtig sprechen konnte. „Oft hat sie gemerkt, dass sie was Falsches gesagt hat – und wieder geweint.“

Auch für die Kinder war es eine schwierige Situation. Zu erleben und damit klarzukommen, wie die eigene Mutter sie irgendwann nicht mehr erkennt, ist das Eine. Der Mutter und dem Vater zur Seite zu stehen, ist die andere, ebenso große Herausforderung.

Heike L. und Christine S. kümmerten sich, so gut es ihre eigene berufliche Situation zuließ, intensiv um ihre Eltern. Es ging nicht nur darum, den Vater zu entlasten – „wir mussten ihn auch motivieren, etwas zu unternehmen, unter die Leute zu gehen. Er sagte immer: Wenn es mit Mutter mal wieder besser wird.“ Vermutlich wusste er, dass es nicht mehr besser wird.

Aber da waren die „komischen Blicke“, erzählt Heike L., die Vater und Mutter öfter ernteten, wenn sie unterwegs waren und Anna F. sich in den Augen der Anderen seltsam verhielt. „Für Vati war das schon hart“, sagt Christine S. „Irgendwann sagt man sich dann halt: Bevor wir uns blamieren, gehen wir nicht mehr weg.“

Das ist ein Grund, weshalb sich die beiden Frauen mit ihrer Geschichte an die Öffentlichkeit wagen.

„Alzheimer darf kein Tabuthema sein“, wünschen sie sich. „Je mehr man darüber weiß, desto besser kann man auf eine Begegnung mit Betroffenen reagieren.“
Diese wiederum sollten sich nicht scheuen, ihr Umfeld zu informieren, denn wenn Nachbarn, Freunde und Bekannte Bescheid wissen, können sie im Notfall helfen anstatt peinlich berührt wegzuschauen. „Dann wissen sie im Zweifel, dass es keine Absicht ist, wenn ein älterer Mensch im Winter ohne Jacke aus dem Haus geht, und können Hilfe holen.“

Als vorbildlich im Umgang mit demenzkranken Menschen nennt Heike L. die Niederlande: „Dort gibt es ganze Alzheimer-Dörfer, in denen auch die Angehörigen wohnen. Es werden dann zum Beispiel Tanztees veranstaltet, bei denen niemand schief angeschaut wird, weil alle Bescheid wissen.“

Auch Heike L. und Christine S. mussten erst lernen, das Vergessen zu verstehen. „Man muss sich über die Krankheit informieren, um zu verstehen, warum sich ein Erkrankter wie verhält“, sagt Christine S. Sie selbst habe gelernt, dass es nicht hilft, wenn man negativ auf bestimmte Verhaltensweisen reagiere: „Immer, wenn wir ihr bei dem, was sie sagte, zugestimmt haben, dann war es gut. Wenn wir zu oft nachgefragt haben, hat sie irgendwann blockiert.“

Ganz wichtig sei es, die erkrankten Menschen so zu akzeptieren und zu respektieren, wie sie sind, Geduld zu haben und sich Zeit zu nehmen. „Wenn man hetzt, ruft man unter Umständen Aggression hervor.“

Wer sich am Ende seiner Kräfte fühlt, sollte sich auch nicht scheuen, professionelle Hilfe zu holen. „Viele trauen sich das nicht, weil es dann heißen könnte, man sei nicht belastbar“, sagt Heike L. Es gibt zum Beispiel das Angebot der Kurzzeitpflege, die den Angehörigen erlaubt, mal Luft zu holen. Und wenn es gar nicht mehr geht, hilft die Vollzeitpflege. „Es bringt nichts, wenn man sich kaputt macht“, weiß Christine S. „Wir hatten selbst überlegt, eine Pflegekraft ins Haus zu holen – aber das ist schon ein starker Eingriff in die Privatsphäre.“

Schließlich entschieden sie sich für eine Unterbringung in einem Pflegeheim. „Dort kümmerte man sich gut um unsere Mutter“, sagen die beiden Töchter. Weil Anna F. aber immer mehr dazu neigte, orientierungslos umher- und schließlich auch davonzulaufen, half nur noch der Umzug in eine geschlossene Pflegeeinrichtung. „Das war uns lieber als die Psychiatrie, in die man sie vermutlich eingewiesen hätte, wenn die Polizei sie öfter aufgegriffen hätte“, sagt Heike L.

Seit April ist Anna F. wieder im Pflegeheim. „Sie hat keine Weglauftendenz mehr“, erklärt Heike L. Das macht es für sie und ihre Schwester leichter, ihre Mutter zu besuchen. Und auch der Vater ist froh darüber. Das Eigenheim hat er inzwischen verkauft und einen Platz in einer betreuten Wohnanlage gefunden. „Es war nicht leicht für ihn“, sagt Christine S., „aber langsam sieht er ein, dass er dort gut aufgehoben ist.“ Und er weiß, dass seine Frau nicht mehr nach Hause kommen wird.